Депутаты Мажилиса просят включить в реестр господдержки лекарства от редких генетических заболеваний

Депутат Мажилиса Парламента РК, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Казахстан Загипа Балиева в ходе своего депутатского запроса заместителю Премьер-министру РК Имангали Тасмагамбетову попросила, чтобы Правительство РК сертифицировало и включило в список разрешенных к завозу и использованию в Казахстане лекарственных препаратов, перевязочных материалов, помогающих в лечении и облегчающие страдания детей, болеющих тяжелейшими редкими орфанными заболеваниями, такими как «буллёзный эпидермолиз» и «несовершенный остеогенез», передает BNews.kz.

Депутат просит включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями для создания условий регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности, принять комплекс мер по реализации научно-клинических проектов, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения, чтобы дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимым и полностью обслуживающим себя членом общества.

«Детей, страдающих «буллёзным эпидермолизом» называют «дети-бабочки» и если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребенку серьезные страдания. Лекарства и мази, разрешенные у нас в стране порой не эффективны или, если у ребенка развилось привыкание, бесполезны, альтернативы в Казахстане нет», — заявила она.

Что касается детей, страдающих «несовершенным остеогенезом», их называют «хрустальные дети», то, по мнению  депутата, им еще сложнее.

«Единственное лекарство, которое им помогает памидронат медак, у нас в стране не сертифицирован, на рынок не допущен и мамы с детьми вынуждены ехать на лечение в Москву каждые три месяца. Это очень серьезная нагрузка на семейный бюджет. Сам препарат стоит 12 тысяч тенге. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80%, частота переломов снижается, и появление новых деформаций становится невозможным», — сказала она.

По ее словам, необходимый перевязочный материал вообще на казахстанский рынок не допущен, альтернативы также нет. Родители вынуждены покупать их в огромных количествах за пределами Казахстана, а если у родителей нет возможностей и нет благотворителей, которые могли бы им помочь, то ребенок сильно страдает.

YK-news.kz
Усть-Каменогорск
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Реклама
Основная функция кровли - обеспечить здание водонепроницаемостью и теплоизоляцией. Ведь до 40% тепла уходит через неизолированную конструкцию. Летом, на чердаке происходят нежелательные нагревания и повышение температуры. Оптимальным решением для защиты кровли является использование гидроизоляции, пароизоляции и других антиконденсатных материалов. Для чего нужна изоляция крыши Многие строительные материалы, контактирующие с водой, теряют свои свойства. Вод...
Реклама
Предстоит вылазка на природу с ночевкой? Тогда необходимы спальные мешки для каждого члена группы. Чтобы их выбрать, познакомимся с общим описанием форм спальных мешков. Есть следующие три основные группы по форме: 1) классические прямоугольные спальные мешки; 2) полу прямоугольные сумки; 3) спальные мешки-коконы. Есть еще несколько типов с немного отличающимся дизайном, но их обычно можно отнести к одному из трех приведенных выше. С момента появления спал...
Реклама
Стиль жизни людей идет в ногу с нововведениями и переопределяет их образ жизни. В меню современного образа жизни, добавилась возможность онлайн заказа еды на дом https://mulmarket.club/. И не без оснований, благодаря удобству и преимуществам, такая услуга могут стать вашими спасителям в чрезвычайных ситуациях и особых случаях. Если для вас поход за едой может стать равным восхождению на Эверест, лучший выбор - заказать еду на дом. Удобство Одним из преимущ...
Реклама
Бытовая техника Bosch на протяжении многих десятилетий облегчает повседневную жизнь, улучшая качество нашей жизни. Надежность и долговечность являются ключевыми составляющими успеха известного производителя техники Bosch. Компания Bosch предоставляет своим клиентам отличное качество и производительность. Вы заинтересованы в приобретении кухонной техники, в частности плиты Bosch, посетите первый в Казахстане фирменный магазин бытовой техники Bosch. Представ...
Реклама
В настоящее время обеспечение безопасности является одним из основных приоритетов работы компаний в  любой сфере деятельности, будь-то   производство,  сфера услуг или торговля. Поэтому сегодня  повсеместно огромное количество компаний в Казахстане внедряют различные системы видеонаблюдения и контроля,  которые позволяют не только осуществлять контроль за работой сотрудников, а и  следить за соблюдения норм и требований охраны труда, обеспечения соблюдения...
Реклама
Одним из крупных партнеров России в рамках Таможенного Союза является Казахстан, что подтверждается особыми товаро-транспортными отношениям между странами.  Благодаря географическому расположению, наиболее оптимальным вариантом транспортировки грузов считаются автомобильные способы доставки. Холдинг Евротранс предоставляет профессиональные услуги транспортировки. Чтоб узнать подробнее по перевозке грузов из России в Казахстан читайте тут.                  ...
Новости компаний
Хотите узнать, как будут жить люди через несколько десятилетий? В этом нет ничего невозможного. Всего 4 часа пути и вы в городе будущего. Неповторимый и яркий Дубай — рукотворное чудо, где воплощены все новейшие разработки и последние достижения науки и техники. Удивлять и восхищать этот город умеет, как никакой другой. Готовимся к фантастическому путешествию Удобные перелеты и размещение в отелях любой категории, которые предлагает сеть туристических аген...
Общество
Сегодня в районе автодороги производился профилактический спуск лавин. В связи с гидрометеорологической обстановкой и большой высотой снежного покрова на участке трассы Усть-Каменогорск — Алтай с 61 по 63 километр были произведены взрывные работы. В ДЧС ВКО заблаговременно оповестили граждан о временном закрытии дороги до полного завершения работ. В результате профилактических спусков сошло более 13 000 кубических метров снежной массы. — В целях обеспечени...
Общество
Забавную аналитику представил российский сервис путешествий, основываясь на количестве «парных» вылетов по различным авианаправлениям. В преддверии 14 февраля сервис путешествий «Туту.ру» проанализировал все проданные билеты за 2018 год и истекший период 2019 года с вылетом из российских городов, выявив самые невостребованные среди влюбленных направления. Учитывались лишь те авиабилеты, где в одном заказе летят мужчина и женщина с разницей в возрасте не бо...
Новости по теме
На трассе Усть-Каменогорск - Алтай спустили лавину
Усть-Каменогорск вошел в топ самых неромантичных городов по версии Tutu.ru
Хирург из Манчестера проведет операции онкобольным в Усть-Каменогорске
Завершается приём заявок на участие в мартовском ЕНТ
В реках ВКО загрязняющие вещества превысили ПДК более чем в 100 раз
Этим летом автодорога на Алаколь в ВКО всё ещё будет далека от идеальной
В Усть-Каменогорске на улице Ворошилова под снос попадают больше домов, чем было заявлено ранее
Усть-Каменогорский аэропорт даже после реконструкции будет уступать Семейскому
В Усть-Каменогорске приют для кошек выселяют из арендованного помещения
В Усть-Каменогорске обещанного переноса теплой остановки на Ивушку не будет