Депутаты Мажилиса просят включить в реестр господдержки лекарства от редких генетических заболеваний

Депутат Мажилиса Парламента РК, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Казахстан Загипа Балиева в ходе своего депутатского запроса заместителю Премьер-министру РК Имангали Тасмагамбетову попросила, чтобы Правительство РК сертифицировало и включило в список разрешенных к завозу и использованию в Казахстане лекарственных препаратов, перевязочных материалов, помогающих в лечении и облегчающие страдания детей, болеющих тяжелейшими редкими орфанными заболеваниями, такими как «буллёзный эпидермолиз» и «несовершенный остеогенез», передает BNews.kz.

Депутат просит включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями для создания условий регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности, принять комплекс мер по реализации научно-клинических проектов, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения, чтобы дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимым и полностью обслуживающим себя членом общества.

«Детей, страдающих «буллёзным эпидермолизом» называют «дети-бабочки» и если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребенку серьезные страдания. Лекарства и мази, разрешенные у нас в стране порой не эффективны или, если у ребенка развилось привыкание, бесполезны, альтернативы в Казахстане нет», — заявила она.

Что касается детей, страдающих «несовершенным остеогенезом», их называют «хрустальные дети», то, по мнению  депутата, им еще сложнее.

«Единственное лекарство, которое им помогает памидронат медак, у нас в стране не сертифицирован, на рынок не допущен и мамы с детьми вынуждены ехать на лечение в Москву каждые три месяца. Это очень серьезная нагрузка на семейный бюджет. Сам препарат стоит 12 тысяч тенге. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80%, частота переломов снижается, и появление новых деформаций становится невозможным», — сказала она.

По ее словам, необходимый перевязочный материал вообще на казахстанский рынок не допущен, альтернативы также нет. Родители вынуждены покупать их в огромных количествах за пределами Казахстана, а если у родителей нет возможностей и нет благотворителей, которые могли бы им помочь, то ребенок сильно страдает.

YK-news.kz
Усть-Каменогорск
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
8 просмотров в январе
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Размер нового теплого павильона составит 30 на 3 метра. На остановке «Дворец спорта» (в районе поворота на улицу Астана) установили каркас будущей теплой остановки. Напомним, прежний павильон перенесли на остановку «Ивушка» на улице Виноградова. На «Дворце спорта» горожанам, ожидающим общественный транспорт, будет доступен wi-fi. Ранее мы сообщали, что в текущем году в областном центре появятся 11 новых теплых остановок, которые планируется установить до в...
Общество
По данным ДЧС Восточно-Казахстанской области, завтра, 19 января по области прогнозируется сильный ветер 15-20 метров в секунду, местами порывы будут достигать 25 м/с. Кроме того, ночью и утром в некоторых районах — туман. Как рассказали в Казгидромете, на выходных в республике ожидаются снегопады, метели, в некоторых областях дождь с переходом в снег и гололед. К понедельнику температура воздуха понизится по всей стране, однако все равно останется выше кли...
Общество
Разбойное нападение совершил 51-летний горожанин, который таким способом хотел добыть деньги для продолжения посиделок с приятелем. 13 января в дежурную часть Иртышского отдела полиции обратилась продавец одного из магазинов областного центра. По ее словам, в торговую точку зашел мужчина, неожиданно вытащил нож и потребовал отдать ему выручку. В кассе находилось 80 тысяч тенге. Камера видеонаблюдения, как назло, в магазине не работала. Полицейские располаг...
Общество
В 2018 году в областном центре было переименовано большое количество улиц. Только на одну улицу уходят сотни тысяч тенге. Будут ли нести расходы из собственного кармана жители улиц, получивших новое имя, выяснял корреспондент YK-news.kz. Ономастические новшества коснулись в минувшем году 20 безымянных ранее улиц на окраинах областного центра: в районе Бабкиной мельницы, объездной дороги за селом Меновное, в посёлке имени Куленова, 19-м, 20-м, 23-м микрорай...
Криминал
Усть-Каменогорский городской суд рассмотрел иск гражданки, которая обратилась за защитой чести и достоинства. Как рассказала потерпевшая, после развода бывший муж начал распространять о ней в социальных сетях оскорбительную информацию, не соответствующую действительности. Женщина требовала взыскать с ответчика 100 тысяч тенге в рамках компенсации за моральный ущерб. В суде стороны пришли к соглашению, по условиям которого экс-супруг принес извинения и выпл...
Общество
16 января исполнился ровно месяц со дня появления самого спорного городского объекта — надземного пешеходного перехода в районе Дворца спорта. В ГКП «Өскемен Тәртіп» признают, что в надземке еще остались недоделки. Главный инженер «Өскемен Тәртіп» Джамбул Идрисов сообщил, что предприятие должно само устранять недочёты, оставленные строителями. В частности, щель в крыше, куда задувает снег, «Өскемен Тәртіп» обязан законопатить самостоятельно. Снежные натёки...
Криминал
Суд вынес приговор в отношении Армана Кудайбергенова и Нуралы Киясова по делу об убийстве бронзового призера Олимпиады, фигуриста Дениса Тена, сообщает корреспондент Tengrinews.kz из зала суда. Вердикт огласил судья Кеншилик Абдельденов. "Признать виновным Армана Кудайбергенова и назначить ему лет 18 лишения свободы в учреждении максимальной безопасности. Признать виновным Нуралы Киясова и назначить ему 18 лет лишения свободы в учреждении максимальной безо...
Общество
Городской акимат в оечередной раз проверил, как продвигается уборка снега в городе. Об этом на своей странице в Instagram сообщил аким областного центра Жаксылык Омар. В проверке приняли участие представители коммунальных служб и подрядных организаций, отвечающих за уборку и вывоз снега в Усть-Каменогорске. — Так удобнее сразу указывать на недоработки, — отметил Жаксылык Омар. В комментариях к публикации жители Усть-Каменогорска просят обратить внимание на...
Криминал
22-летнего сержанта ранил ножом в область груди пьяный дебошир. Инцидент произошел вечером 15 января. В департаменте полиции ВКО пояснили, что стражи порядка пешком патрулировали территорию и в одном из дворов заметили мужчину, который явно находился в состоянии алкогольного опьянения. Горожанин не подчинился законным требованиям сотрудников полиции и неожиданно пырнул ножом одного из полицейских — 22-летнего сержанта. Нападавшего все же удалось задержать....