Признание ВИЧ-положительной: «ВИЧ – это не страшно. С этим можно жить. Рак – страшнее»

У Жанны ВИЧ. Но она не жалеет о том, что получила заболевание. По словам девушки, из ее жизни сразу ушли лишние люди. Рядом остались только настоящие друзья. Сегодня Жанна — одна из борцов за права людей, живущих с ВИЧ. Ведь этим людям приходится сталкиваться с дискриминацией и стигматизацией в обществе. Виной тому — элементарная безграмотность в части того, что из себя представляет вирус иммунодефицита человека и какими путями он передается.

Но обо всем по порядку. Мы встретились с Жанной Дымковой и поговорили о том, с какими трудностями приходится сталкиваться в жизни тем, у кого обнаружился ВИЧ-положительный статус. Для примера — ее личная история. К слову, Жанне 23 года. У нее есть муж, который не имеет ВИЧ-статуса, и здоровый ребенок. Сыну Жанны два годика.

— Жанна, с чего все началось? Как обнаружили ВИЧ-положительный статус?

— Считается, что ВИЧ/СПИД — это заболевание проституток и наркоманов. Но это далеко не так. Мне было 18 лет, и я влюбилась в мальчика. Мы с ним встречались около трех месяцев. Мы предохранялись. Может быть, во время секса было такое раза два-три, что презерватив вдруг рвался. Потому, что даже презерватив — это, увы, не стопроцентная защита. Я не знала о его ВИЧ-статусе. Через какое-то время он пропал. Исчез из моей жизни. Прошло еще время. Я лежала в больнице по женской части и, как водится, сдавала анализы. Тогда-то и выяснилось, что я имею ВИЧ-положительный статус.

— Что было в самом начале, когда пришлось осознать, что вы больны?

— Когда я узнала о своем статусе, я лежала в больнице с мыслями: «Чума XX века… Мне осталось жить год… У меня никогда не будет детей… Я скоро умру… Зачем мне жить?». Но меня положили в инфекционное отделение, куда пришли ребята из ОФ «Answere» и все мне рассказали о ВИЧ. Я начала ходить на встречи группы взаимопомощи. Стала общаться. Но это был переломный момент в моей жизни. Я ушла в тень. Полгода назад я решила, что пора бы уже вернуться. И начала работать в ОО ПЛЖВ «Куат», потому что я хочу, чтобы качество жизни людей, живущих с ВИЧ, улучшилось.

— Друзей в вашем окружении после того, как вы открыли свой ВИЧ-статус, убавилось?

— Убавилось. И значительно. Но я этому только рада. Я не жалею. Слетели маски с людей. Из всей моей семьи со мной рядом осталась только моя родная сестра-двойняшка, которая от меня не отвернулась. Все остальные родственники побежали сдавать анализ на ВИЧ. Вероятно, от малой просвещенности в этом вопросе. Я с ними не общалась около года не потому, что я не хотела, а потому что они не хотели — они боялись. Сестра начала им потихоньку приносить брошюрки показывать и доводить до них информацию о ВИЧ. Мне стало больно в тот момент не от того, что они так поступили, что начали бегать по больницам. Я же не спала ни с кем из родственников. Как? Через посуду и полотенце вирус не передается. Зубная щетка у меня индивидуальная. Эта вот непросвещенность и влияет на дискриминацию в обществе. С другой стороны, если мы хотим исключить стигму и дискриминацию, нам надо начать с себя. Нам не надо скрывать свой статус. Не надо бояться. Мы сами виноваты. Люди знают одного-двух-трех человек с ВИЧ-статусом. А вот если бы они знали тысячу… Они бы поняли, что это не так страшно. И здоровые люди заботились бы о своем здоровье в первую очередь. Я сама виновата в том, что инфицирована. Не он, потому что не сказал, а я, потому что вступила в интимную связь, не попросив справку.

— А если бы он сказал, что ты ему не доверяешь, обиделся?

— Так и я бы его спросила, как он мне может доверять? На лице же ВИЧ-статус не написан. В этом деле нужно не обижаться друг на друга, а проверить: все ли здоровы, а потом уже спать вместе. А сегодня много молодых девочек знакомятся ночью в клубе, а утром просыпаются уже с парнями. И не факт, что секс был защищенным, и не факт, что кто-то из двоих — девушка или парень не ВИЧ-положительны.

— Выходит, время диктует такие условия, что перед тем, как вступить в интимную связь, стоит заручиться справкой от венеролога и анализом на ВИЧ?

— Безусловно. Так вы обезопасите и себя и того человека, к которому испытываете чувства. Сейчас такое время. Если эти отношения глубокие, а не случайный секс, то люди, безусловно, пойдут и сдадут анализы, и не станут препираться на тему недоверия.

— На момент когда обнаружился ВИЧ-статус, вы уже работали? Как решилась эта проблема с работодателем?

— Да я работала. Но про ВИЧ-статус там не знали. Единственное, я однажды работала диспетчером в такси, и я не скрывала своего ВИЧ-статуса. Но начались косые взгляды и перешептывания за спиной. Я спрашивала, изменилось ли ко мне отношение после того, как узнали о том, что я ВИЧ-положительная? Мне говорили, что все в порядке. Но я чувствовала, что все переменились в отношении ко мне, и мне было тяжело психологически находится в том коллективе. Я уволилась. После я пыталась устроиться на работу так, чтобы мне не пришлось раскрывать свой статус и собирать справки, проходить медицинскую комиссию. Одна из основных проблем — найти работу. Приходится скрывать свой статус. Работа хорошая, зарплата классная, и тебя берут, но приходится сдавать анализ на ВИЧ, и ты не знаешь, как отреагирует твой будущий начальник. И ты не идешь. И не потому, что ты не хочешь столкнуться с непониманием, а потому, что бережешь свою психику и не хочешь расстраиваться.

— У вас маленький ребенок. Мальчику два года и он здоров. Выходит, что можно, будучи ВИЧ-положительной матерью, иметь здорового малыша?

— Я рожала сама. Врачи смотрят по показаниям вирусной нагрузки и иммунной. Если вирусная нагрузка мала, а иммунитет высокий, то есть возможность родить самой, без кесарева. Девять месяцев идет прием антиретровирусной терапии (АРТ) и плацента создает сама защиту от вируса. Я пила АРТ во время беременности, так вот там написано: «беременным не принимать». Но мне объяснили, что это необходимо для здоровья малыша и я стала пить таблетки. Всю беременность я принимала АРТ, родила и давала противовирусные препараты сыну. Я боялась до полутора лет, что сын будет инфицированным. Но мы сдали анализы и мы здоровы. Мамочкам всем советую, если решили родить ребенка, будучи ВИЧ-положительными, принимать противовирусные препараты. У нас много таких, кто отрицает свой статус. Для будущего своего ребенка нужно пропить препараты. Даже если вы не верите в свою болезнь.

Почему делают кесарево? Потому, что при родах врачи могут повредить нечаянно плод и вирус от матери передастся ребенку. Но я осмелилась родить сама. Кстати, вчера купила газету местную, в статье про метадон (авт. прим. заместительная терапия для инъекционных наркоманов) одна из врачей выразилась: «Сейчас часто стали рожать ВИЧ-инфицированные и наркоманы». Меня поразило это. Почему я не имею права родить, тем более, что мой ребенок здоров?

— В больнице приходилось сталкиваться лично со стигматизацией и дискриминацией со стороны медицинских работников?

— Да. Именно со стороны врачей. Даже в Алматы со мной был случай. Я там вставала на учет, как ВИЧ-положительная, чтобы получать смесь ребенку. Ведь мне нельзя кормить грудью, через молоко малышу можно передать вирус. Месяцев до сем я сама покупала смесь. Финансы позволяли. А после понадобилась помощь и я за ней обратилась, так как имею право. Пришла в больницу, дошла до главврача. Я объяснила ей. Что у меня ВИЧ-статус. Мне положена смесь. Государство выделяет на это средства. На что мне было ответили: «А зачем вы рожали? Вы же все равно скоро умрете! Отдайте ребенка в детский дом». И это врач. Я была в абсолютном шоке. Начала ей объяснять, что такое вообще ВИЧ-инфекция. Она ответила, что, конечно, знает. А я спросила ее почему тогда такое отношение? Ведь с этим заболеванием люди могут жить до старости. До самой четвертой стадии. Люди до второй по 20 лет живут. Принимая АРТ, можно внуков дождаться, просто нужна хорошая приверженность к лечению, к АРТ.

— А с ОО ПЛЖВ «Куат» как стали работать?

— Я ушла из ОФ Answere, родила, сидела дома, а потом отдала в сад сына и подумала, чем бы я хотела заниматься. Что мне близко? Я поняла, что жизнь коротка, ведь я не знаю, сколько мне отмерено, и я хотела бы заниматься тем, чем хочется и что приносит мне удовольствие. Чтобы не идти на работу, как на каторгу. Я пришла в «Куат» и попросила их найти работу для меня. Работа нашлась. Сперва — волонтером. Потом — социальным работником. Сейчас моя помощь заключается в проведении групп взаимопомощи, социальном сопровождении и эскорт-сопровожденииВИЧ-положительных. Эскорт-сопровождение представляет собой такой вид услуги, когда ты один раз провел человека и показал, что и где — вот тут, например, СПИД Центр, здесь вы можете сдавать анализы, здесь пройти флюорографию, здесь устроится на работу. Один раз показал, и дальше они сами. А социальное сопровождение заключается в том, чтобы быть с человеком всюду — то есть в буквальном смысле по всем инстанциям водить за руку. Психологическая поддержка — это очень важно. Консультации по принципу «равный-равному». Например, пришла в больницу и мне врач рассказывает о ВИЧ. А у меня такое отношение, мол, как она может меня понять? А когда ребята рассказывали по принципу «равный-равному», то есть те, кто через это уже прошел, кто имеет ВИЧ-положительный статус и живет с ним, то тогда совсем другое отношение. Ты понимаешь все то, что до тебя стараются донести. Потому что человек знает, он сам с этим живет.

— Сейчас в Усть-Каменогорске создан Совет сообщества людей, живущих с ВИЧ. Как он поможет, на ваш взгляд, таким же как вы?

— У нас уже началась работа. Нам написали заявление, что в инфекционном отделении не проявляется желание лечения пациента. Девочка лежит там. Ей антибиотик ставили три дня. Она ничего не ест. 44 килограмма вес. А ей даже никакую «подпитку» внутривенно не назначили. Нам написали, мы стали разбираться, и ей сразу заинтересовались врачи и начали ею заниматься. У врачей, как правило, нет желания заниматься этими пациентами. А вот если ВИЧ-положительные пациенты начнут об этом кричать, стучать во все двери, и наше сообщество будет в этом помогать и способствовать, мы больше спасем жизней.

Много случаев, когда люди боятся реакции врачей. Сейчас мне нужно заниматься здоровьем по женской части. Я встала на учет в больнице. После родов у меня эрозия и ее надо прижигать. Я не знаю, как они к этому отнесутся, когда узнают, что у меня ВИЧ. Обрабатывают ли они этот аппарат или еще как-то они будут это делать? Или они откажутся мне помочь? Я не знаю, с чем мне придется столкнуться. Но я думаю, что мы справимся, и Совет мне поможет.

— Что бы вы хотели сказать тем, кто сегодня узнал о своем ВИЧ-статусе?

— Можно прийти в СПИД Центр. Там есть все данные организаций, которые помогают в таких ситуациях: «Куат», «Аnswere», Совет. Можно прийти в одну организацию, потом в другую. Методики разные, люди тоже и подход другой. Но в первую очередь надо искать информацию об этом заболевании. А придя к нам, человек поймет, что с этим живут. И хорошо живут — создают семьи, рожают детей. На этом жизнь не кончается. А если кто-то и узнает о вашем статусе, то это к лучшему. С вами останутся только настоящие друзья и близкие. Не надо депрессий. Конечно, когда узнаешь, это шок, это очень большой страх. Надо перебарывать себя, надо учиться с этим жить. Но есть намного страшнее заболевания — это рак, диабет. Каждый день диабетик должен колоть себе инсулин. И у них есть сопутствующее заболевание — СПИД. Это намного страшнее. А ВИЧ — это заболевание иммунитета. Надо просто вести здоровый образ жизни — заниматься спортом, не выпивать, не употреблять наркотики, вовремя принимать препараты и немаловажную роль играет правильное здоровое питание — питаться, как следует, трижды в день, есть больше фруктов и овощей, витаминов. И тогда все будет хорошо.

— Есть примеры в Усть-Каменогорске, чтобы человек жил со статусом до пожилого возраста?

— Есть у нас те, кто живет уже 20 лет с этим. Люди умирают от передозировки, от оппортунистических заболеваний. Надо вести здоровый образ жизни. Я, даст бог, еще одного здорового ребенка рожу. Сегодня у меня здоровый муж и не менее здоровый сын. Я счастлива!

Мы поблагодарили Жанну за откровенную беседу и откланялись. Встреча с ней была приятной. Потому, что есть на свете сильные женщины, которые могут бороться за свою жизнь, свои права, не смотря ни на что. Есть люди, которые не пасуют перед трудностями. И Жанна — одна из таких. Таких сегодня немного. И потому знакомство с такими людьми дорогого стоит.

ВИЧ дискриминация проблема болезнь иммунной системы
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции

Комментарии